You are viewing [info]julia_kulkova's journal



http://mywishlist.ru/me/julia_kulkova

Отличный сервис по-моему. Я так часто страдаю, что бы такого подарить другим, чтобы пригодилось. Не люблю бесполезные подарки. И как назло, перед праздниками, меня разбирает склероз, и я не могу ответить чего хочу. А так вроде все ясно))). А еще прекрасная напоминалочка для себя.
Было бы хорошо, если бы и у моих друзей и близких были такие же листы. Это бы здорово упростило мне жизнь.

Скажи МА-МА!


Оригинал взят у [info]ludmilapsyholog в Скажи МА-МА!
Оригинал взят у [info]ne_togo в Скажи МА-МА!



Милана Уколова
Родилась 19 ноября 2010 года.
г. Барнаул, Алтайский край.
Гражданка РФ.

Врожденный порок сердца (ВПС).
10 мая 2011 года проперирована в НИИ ПК им. Мешалкина г.Новосибирск.
Зелёная трубочка на фотографии - трахеостома. Её установили при операции на сердце.
И вот уже год Милана дышит через эту трубочку.
Из-за трахеостомы Милана не говорит.
Плачет и смеётся она тоже беззвучно.

Лечащий врач Миланы в Барнауле "не видит поводов для оперативного вмешательства" - это из официального ответа Крайздрава.

Медицинский центр Тель-Авива Суракси:
«Выявлена полная мембрана гортани спереди, сопровождающаяся стенозом подскладочного отдела.
Необходима операция ЛТР (ларинготрахеальная реконструкция) с установкой переднего импланта.»

И давайте, я постараюсь ответить на самый первый и важный вопрос – Почему не в России?
В Барнауле такие операции не делают. По крайней мере до 5 лет.
Вопрос направления в Москву на обследование и возможную операцию «рассматривается Алтайским крайздравом».
Сколько времени этот вопрос будет «рассматриваться» - неизвестно.
Время работает против Миланы.
И я даже не о качестве жизни – о процедуре санации трахеостомы (зрелище не для слабонервных), которую мама Настя каждый день делает своей девочке, не о вынужденном молчании ребенка и даже не об ограничениях есть-купаться-гулять.
У Миланы - врожденный порок сердца. Оперированный, но порок.
Любая бронхо-легочная инфекция очень нежелательна. А трахеостома – открытые ворота инфекции.

Пишет мама Миланы:
http://eva.ru/topic/169/2942220.htm
"В июле прошлого года Милана чуть не задохнулась от образовавшегося рубца в трахее. Теперь у неё стоит максимально длинная трахеостома. Дальше удлиннять некуда. Если образуется рубец под этой трубкой, Милану не спасти. В России операции делают деткам после пяти лет, а нам сейчас 1 год и 5 месяцев. В марте мы прошли обследование в Израиле и получили счет на 49118 евро. Операция назначена на 10 июня в клинике Ихилов г.Тель-Авив. Помогите нам! Большую часть денег мы собрали, осталось собрать 251587 рублей."

Девочки и мальчики!
У Миланы - молодые, энергичные родители.
Мама Настя и папа Женя.
Они не беспомощные.
Они нашли клинику.
Они нашли почти всю сумму.
Они и сегодня, когда Вы читаете мой пост, продолжают искать деньги.
Они собрали массу справок и документов.
Они любят друг друга и свою девочку.
Помогите им, пожалуйста!
Помогите Милане свободно дышать!

Реквизиты и некоторые подробности: )

Просьба: комментируйте там, в журнале [info]ne_togo, пожалуйста. Отпишитесь хоть одной строкой, если делаете перепост и/или отправляете денежку. Это важно:)
Спасибо всем, кто откликнется

May. 23rd, 2012


У меня началась какая-то непонятная фигня. От всех вещей приходится отпарывать бирки, иначе они жутко натирают в районе загривка. Ладно когда это Zara и прочее, но вот всяких Hugo отдирать жалко, хотя это, конечно, смешно, и отпарывать все равно приходится. Правда сегодня, совершенно случайно, оказалось, что моя кофта купленная в Барсе за какие-то копейки по московским меркам, очень дорогая вещь))))

Оригинал взят у [info]severinastasia в Единый лесной федеральный номер 8-800-100-94-00
Жара - это еще и опасность лесных пожаров. Единый лесной федеральный номер 8-800-100-94-00 - запишите этот номер! по нему можно сообщить о о лесных пожарах и лесонарушениях.

подробнее

  • Leave a comment
  • Add to Memories

История Светы и Олега


Оригинал взят у [info]gelievna в История Светы и Олега

Сложно сказать, о ком эта история - о мальчике с одной рукой или о его маме. Оба - герои, и оба достойны безмерного восхищения и уважения.

Света и Олег Моему сыну на днях исполнилось 10 лет. У него левая рука есть только по локоть.

А теперь я перечислю, что он умеет делать:

полностью себя обслуживает (застегивает молнию на куртке, сапогах, пуговицы); стирает свои вещи (если надо); вытирает со стола (обязанность); выжимает тряпку; заправляет пододеяльник; ВЯЖЕТ спицами и крючком (лучше моих дочек в его возрасте!); играет на виброфоне и металлофоне; занимается плаванием в “Олимпийском” и недавно участвовал в первых соревнованиях; играет во дворе в хоккей; катается на коньках; носит мне сумки из магазина… Я не объясняю ему, как что делать, только: “Ты уж как-нибудь приноровись!” - вот он и приноравливается, потому так много сам и умеет.

Олег замечательно скоординирован, прекрасное логическое мышление, много читает, артистичен (это о левом-правом полушарии). Он полностью компенсировался.

Это приемный мальчик, я взяла его три года назад. Так получилось, что тогда я работала в детском доме для умственно-отсталых детей-инвалидов, где он находился. Но было видно, что у Олега интеллект нормальный, хоть и стоял диагноз. С моими двумя дочками (сейчас им 11 и 16) мы думали об усыновлении другого ребенка, но потом оказалось, что Олега должны переводить в другой детский дом (опять для умственно-отсталых), и я за него испугалась, - стало его жалко. Искала, искала ему приемную семью, а потом, когда никто не соглашался, вдруг возник вопрос: “А почему не я?”. Я на месяц затаилась и никому ничего не говорила - принимала решение, «встраивала» его в нашу жизнь. И так как все очень хорошо складывалось, решила его взять.

Read more... )

Он был как Маугли - семь лет жизни в соцучреждениях очень тяжело ему дались… Конечно, была явная задержка психического развития, словарный запас как у Эллочки-Людоедочки. Пришлось общаться как с иностранцем. Мне было не до его руки; главное, мозги в порядок привести! В итоге, диагноз “умственная отсталость” у Олега сняли.

Три года прошло. Было, конечно, тяжеловато, но теперь семья приняла жесткую «структуру», дети распределили свои роли, и мы живем с теми же проблемами, что и все многодетные семьи. И сын уже болтает так, что я прошу его иногда помолчать; он настоящий хороший лидер, ребята с удовольствием с ним играют, прислушиваются к нему. Учится Олег во втором классе вальдорфской школы (в Москве, на Серпуховской). Вальдорфская педагогика изначально так сориентирована, что в ней допускается присутствие в классе 5% особых детей - учителя знают, как с ними обращаться. Олег легко туда вписался, к тому же полшколы приходили в тот детский дом, где он раньше жил. В классе его очень любят, мальчишки считают его самым умным. Школа привыкала к нему недели две, а потом, наспрашивавшись и натрогавшись (дети любят потрогать, рассмотреть его ручку), перестали замечать его особенность.

Меня одно время волновало, стоит ли делать протез. В итоге решила, что буду делать только лет в 13-14, “косметику”, и то, если начнутся юношеские комплексы. Мне кажется, протез не дает возможности как следует “примостыриться” и только мешает. Недавно я разговаривала с девчонками-пловчихами (20 и 14 лет, у одной нет кисти, у другой рука такая же, как у Олега), так они обе уверенно сказали, что с ним неудобно. Сами они пользуются протезами только для косметики и советовали мне раньше 13-14 лет ребенка этим не мучить…

Олег-музыкант

Конечно, на нас много обращают внимание, реагируют - например, в метро, в поликлинике. Я объяснила детям, что мы теперь как артисты. Ну, что поделаешь? Принимаем как данность. Но тут ведь многое зависит от настроя мамы. Не надо относиться к окружающим, как врагам, лучше быть доброжелательной к людям. Русские ведь жалостливые, у них естественная реакция: “Ой, бедный, чем я могу тебе помочь?” - даже если говорят при этом какие-то другие слова («Что с рукой?» - и смотрят так, как будто это я ему откусила!). Конечно, к этому надо привыкнуть. Иногда я беседую, объясняю, иногда специально забалтываю. А если настроения нет, научилась делать такое лицо, чтоб у людей отпадало желание расспрашивать.

Сыну иногда деньги суют в метро, угощают… Но ведь он сирота; значит, давая ему, люди Богу дают, - я не имею права отказываться. Так что благодарю и сына научила говорить: “Господи, дай этому дяде/этой тете всего самого хорошего!”

Это со взрослыми. А с детьми обычно так: сначала смотрят квадратными глазами, кругами ходят, потом некоторые спрашивают: “Можно потрогать?” - “Да, пожалуйста!” И через полчаса им уже плевать на эту руку, спокойно играют. А если родители шикают: “Не подходи, не спрашивай!” - я сама к ним обращаюсь: “Тебе непонятно, что с его ручкой? Вот, смотри! Он родился такой, понимаешь? Хочешь, можешь пожать ему руку!” - заодно начинаю и про другие инвалидности рассказывать, переключаю: как помогать, если встретишь незрячего, например.

У меня второе высшее образование - специальная психология. Так что моя задача - адаптация инвалидов в общество. Надо, чтобы “обычные” дети умели жить с инвалидами. А что касается сына, мне важны личностные качества, социализация, нравственность моего ребенка, а к любому увечью очень быстро привыкаешь.

Спасибо за ссылку НИ2012 с 7ya.ru http://absinfo.ru/2011/04/09/istoria-svety-i-olega



Источник - сайт "Сквозь пальцы" 
"Когда ребенок рождается не таким, каким его ожидали увидеть, родители начинают искать причины, врачей, беспокоятся о будущем…
Со временем оказывается, что на многие проблемы можно смотреть сквозь пальцы. Даже если у ребенка они
не совсем обычной формы."


Опыт родителей с этого сайта мог бы пригодится будущим приемным родителям Анжелики из Владивостока

Для москвичей


http://ternovskiy.livejournal.com/190212.html#cutid1
Прочитайте то, что написано по этой ссылке. Я установила на свой телефон программу. Как итог: неработающий всю зиму светофор починили на следующий день.
Становлюсь кляузницей.))


Оригинал взят у [info]_amaranta_ в Грубый и глупый наезд для захвата Колионовской больницы.
Оригинал взят у [info]i_cherski в Грубый и глупый наезд для захвата Колионовской больницы.
Надя очень лаконично и точно объяснила, что за больница и почему мы все хотим поддержать Мишу [info]michael_077. Я лишь добавлю чуть-чуть иллюстраций. Вот тут очень видно, в каком состоянии пребывала больница в момент, когда Миша собрал добровольцев и принялся её восстанавливать:



А вот это карта населенных пунктов, для жителей которых именно такая больница является единственным ближайшим медицинским учреждением. Можете посчитать, сколько там деревень - фото кликабельно.



Ну и сам героический Миша.



Надеюсь, у нынешней власти Подмосковья хватит ума оградить Мишу от наездов хуйзнаеткого и навести в районе порядок. Потому что населению нужна больница, а не очередная кондопога по случаю попыток её захвата.

ЧИТАТЬ ДАЛЬШЕ )

  • Leave a comment
  • Add to Memories

Люди-уроды


Вот что у нас за люди-то такие! Фото сделано сегодня, 4-я Тверская-Ямская. Ну ладно вам лишнюю копейку жалко на двухцветные стеклопакеты. Но можно же кондиционер кретинский не на 100-летнюю мозаику вешать хотя бы?

Posted via LiveJournal app for iPhone.