http://mywishlist.ru/me/julia_kulkova
Отличный сервис по-моему. Я так часто страдаю, что бы такого подарить другим, чтобы пригодилось. Не люблю бесполезные подарки. И как назло, перед праздниками, меня разбирает склероз, и я не могу ответить чего хочу. А так вроде все ясно))). А еще прекрасная напоминалочка для себя.
Было бы хорошо, если бы и у моих друзей и близких были такие же листы. Это бы здорово упростило мне жизнь.
Милана Уколова
Родилась 19 ноября 2010 года.
г. Барнаул, Алтайский край.
Гражданка РФ.
Врожденный порок сердца (ВПС).
10 мая 2011 года проперирована в НИИ ПК им. Мешалкина г.Новосибирск.
Зелёная трубочка на фотографии - трахеостома. Её установили при операции на сердце.
И вот уже год Милана дышит через эту трубочку.
Из-за трахеостомы Милана не говорит.
Плачет и смеётся она тоже беззвучно.
Лечащий врач Миланы в Барнауле "не видит поводов для оперативного вмешательства" - это из официального ответа Крайздрава.
Медицинский центр Тель-Авива Суракси:
«Выявлена полная мембрана гортани спереди, сопровождающаяся стенозом подскладочного отдела.
Необходима операция ЛТР (ларинготрахеальная реконструкция) с установкой переднего импланта.»
И давайте, я постараюсь ответить на самый первый и важный вопрос – Почему не в России?
В Барнауле такие операции не делают. По крайней мере до 5 лет.
Вопрос направления в Москву на обследование и возможную операцию «рассматривается Алтайским крайздравом».
Сколько времени этот вопрос будет «рассматриваться» - неизвестно.
Время работает против Миланы.
И я даже не о качестве жизни – о процедуре санации трахеостомы (зрелище не для слабонервных), которую мама Настя каждый день делает своей девочке, не о вынужденном молчании ребенка и даже не об ограничениях есть-купаться-гулять.
У Миланы - врожденный порок сердца. Оперированный, но порок.
Любая бронхо-легочная инфекция очень нежелательна. А трахеостома – открытые ворота инфекции.
Пишет мама Миланы:
http://eva.ru/topic/169/2942220.htm
"В июле прошлого года Милана чуть не задохнулась от образовавшегося рубца в трахее. Теперь у неё стоит максимально длинная трахеостома. Дальше удлиннять некуда. Если образуется рубец под этой трубкой, Милану не спасти. В России операции делают деткам после пяти лет, а нам сейчас 1 год и 5 месяцев. В марте мы прошли обследование в Израиле и получили счет на 49118 евро. Операция назначена на 10 июня в клинике Ихилов г.Тель-Авив. Помогите нам! Большую часть денег мы собрали, осталось собрать 251587 рублей."
Девочки и мальчики!
У Миланы - молодые, энергичные родители.
Мама Настя и папа Женя.
Они не беспомощные.
Они нашли клинику.
Они нашли почти всю сумму.
Они и сегодня, когда Вы читаете мой пост, продолжают искать деньги.
Они собрали массу справок и документов.
Они любят друг друга и свою девочку.
Помогите им, пожалуйста!
Помогите Милане свободно дышать!
( Реквизиты и некоторые подробности: )
Просьба: комментируйте там, в журнале
Спасибо всем, кто откликнется
подробнее
- Мини-приют для кошек "Томасина" ищет помощь
- Дина отдает детские вещи и кроватку
- Благотворительный фонд «Белые кораблики» примет б/у вещи для малоимущих
- Елена готова проконсультировать по различным вопросам, помочь с перевозкой
- Нина готова помогать вещами и не только
Сложно сказать, о ком эта история - о мальчике с одной рукой или о его маме. Оба - герои, и оба достойны безмерного восхищения и уважения.
Моему сыну на днях исполнилось 10 лет. У него левая рука есть только по локоть.
А теперь я перечислю, что он умеет делать:
полностью себя обслуживает (застегивает молнию на куртке, сапогах, пуговицы); стирает свои вещи (если надо); вытирает со стола (обязанность); выжимает тряпку; заправляет пододеяльник; ВЯЖЕТ спицами и крючком (лучше моих дочек в его возрасте!); играет на виброфоне и металлофоне; занимается плаванием в “Олимпийском” и недавно участвовал в первых соревнованиях; играет во дворе в хоккей; катается на коньках; носит мне сумки из магазина… Я не объясняю ему, как что делать, только: “Ты уж как-нибудь приноровись!” - вот он и приноравливается, потому так много сам и умеет.
Олег замечательно скоординирован, прекрасное логическое мышление, много читает, артистичен (это о левом-правом полушарии). Он полностью компенсировался.
Это приемный мальчик, я взяла его три года назад. Так получилось, что тогда я работала в детском доме для умственно-отсталых детей-инвалидов, где он находился. Но было видно, что у Олега интеллект нормальный, хоть и стоял диагноз. С моими двумя дочками (сейчас им 11 и 16) мы думали об усыновлении другого ребенка, но потом оказалось, что Олега должны переводить в другой детский дом (опять для умственно-отсталых), и я за него испугалась, - стало его жалко. Искала, искала ему приемную семью, а потом, когда никто не соглашался, вдруг возник вопрос: “А почему не я?”. Я на месяц затаилась и никому ничего не говорила - принимала решение, «встраивала» его в нашу жизнь. И так как все очень хорошо складывалось, решила его взять.
( Read more... )Он был как Маугли - семь лет жизни в соцучреждениях очень тяжело ему дались… Конечно, была явная задержка психического развития, словарный запас как у Эллочки-Людоедочки. Пришлось общаться как с иностранцем. Мне было не до его руки; главное, мозги в порядок привести! В итоге, диагноз “умственная отсталость” у Олега сняли.
Три года прошло. Было, конечно, тяжеловато, но теперь семья приняла жесткую «структуру», дети распределили свои роли, и мы живем с теми же проблемами, что и все многодетные семьи. И сын уже болтает так, что я прошу его иногда помолчать; он настоящий хороший лидер, ребята с удовольствием с ним играют, прислушиваются к нему. Учится Олег во втором классе вальдорфской школы (в Москве, на Серпуховской). Вальдорфская педагогика изначально так сориентирована, что в ней допускается присутствие в классе 5% особых детей - учителя знают, как с ними обращаться. Олег легко туда вписался, к тому же полшколы приходили в тот детский дом, где он раньше жил. В классе его очень любят, мальчишки считают его самым умным. Школа привыкала к нему недели две, а потом, наспрашивавшись и натрогавшись (дети любят потрогать, рассмотреть его ручку), перестали замечать его особенность.
Меня одно время волновало, стоит ли делать протез. В итоге решила, что буду делать только лет в 13-14, “косметику”, и то, если начнутся юношеские комплексы. Мне кажется, протез не дает возможности как следует “примостыриться” и только мешает. Недавно я разговаривала с девчонками-пловчихами (20 и 14 лет, у одной нет кисти, у другой рука такая же, как у Олега), так они обе уверенно сказали, что с ним неудобно. Сами они пользуются протезами только для косметики и советовали мне раньше 13-14 лет ребенка этим не мучить…
Конечно, на нас много обращают внимание, реагируют - например, в метро, в поликлинике. Я объяснила детям, что мы теперь как артисты. Ну, что поделаешь? Принимаем как данность. Но тут ведь многое зависит от настроя мамы. Не надо относиться к окружающим, как врагам, лучше быть доброжелательной к людям. Русские ведь жалостливые, у них естественная реакция: “Ой, бедный, чем я могу тебе помочь?” - даже если говорят при этом какие-то другие слова («Что с рукой?» - и смотрят так, как будто это я ему откусила!). Конечно, к этому надо привыкнуть. Иногда я беседую, объясняю, иногда специально забалтываю. А если настроения нет, научилась делать такое лицо, чтоб у людей отпадало желание расспрашивать.
Сыну иногда деньги суют в метро, угощают… Но ведь он сирота; значит, давая ему, люди Богу дают, - я не имею права отказываться. Так что благодарю и сына научила говорить: “Господи, дай этому дяде/этой тете всего самого хорошего!”
Это со взрослыми. А с детьми обычно так: сначала смотрят квадратными глазами, кругами ходят, потом некоторые спрашивают: “Можно потрогать?” - “Да, пожалуйста!” И через полчаса им уже плевать на эту руку, спокойно играют. А если родители шикают: “Не подходи, не спрашивай!” - я сама к ним обращаюсь: “Тебе непонятно, что с его ручкой? Вот, смотри! Он родился такой, понимаешь? Хочешь, можешь пожать ему руку!” - заодно начинаю и про другие инвалидности рассказывать, переключаю: как помогать, если встретишь незрячего, например.
У меня второе высшее образование - специальная психология. Так что моя задача - адаптация инвалидов в общество. Надо, чтобы “обычные” дети умели жить с инвалидами. А что касается сына, мне важны личностные качества, социализация, нравственность моего ребенка, а к любому увечью очень быстро привыкаешь.
Спасибо за ссылку НИ2012 с 7ya.ru http://absinfo.ru/2011/04/09/istoria-sve
Источник - сайт "Сквозь пальцы"
"Когда ребенок рождается не таким, каким его ожидали увидеть, родители начинают искать причины, врачей, беспокоятся о будущем…
Со временем оказывается, что на многие проблемы можно смотреть сквозь пальцы. Даже если у ребенка они
не совсем обычной формы."
Опыт родителей с этого сайта мог бы пригодится будущим приемным родителям Анжелики из Владивостока

А вот это карта населенных пунктов, для жителей которых именно такая больница является единственным ближайшим медицинским учреждением. Можете посчитать, сколько там деревень - фото кликабельно.

Ну и сам героический Миша.

Надеюсь, у нынешней власти Подмосковья хватит ума оградить Мишу от наездов хуйзнаеткого и навести в районе порядок. Потому что населению нужна больница, а не очередная кондопога по случаю попыток её захвата.
( ЧИТАТЬ ДАЛЬШЕ )
Вот что у нас за люди-то такие! Фото сделано сегодня, 4-я Тверская-Ямская. Ну ладно вам лишнюю копейку жалко на двухцветные стеклопакеты. Но можно же кондиционер кретинский не на 100-летнюю мозаику вешать хотя бы?
Posted via LiveJournal app for iPhone.


